Was bringt das Gesundheitsdatennutzungsgesetz?

😎 Einigkeit besteht: Es ist an der Zeit, dass Daten nicht nur erhoben, sondern auch systematisch für die Forschung und die Verbesserung der Gesundheitsversorgung genutzt werden.

Das Gesetz sieht vor,

👉dass beim Bfarm eine nationale Datenzugangs- und Koordinierungsstelle für Gesundheitsdaten eingerichtet wird. Gesundheits- und Abrechnungsdaten sollen leichter auffindbar und mit weniger bürokratischen Hürden besser nutzbar sein.

👉 Gesetzliche Kranken- und Pflegekassen dürfen Daten zur Verbesserung der Versorgung verarbeiten, wenn dies nachweislich dem individuellen Gesundheitsschutz der Versicherten dient, zum Beispiel der Arzneimitteltherapiesicherheit oder der Erkennung von Krebs oder seltenen Erkrankungen.

👉 Es werden Regelungen zur Geheimhaltung von Forschungsergebnissen und eine Strafnorm eingeführt.

👉 Klärung der Zuständigkeiten der Datenschutzaufsicht bei länderübergreifenden Forschungsprojekten.

👉 Verknüpfung der Daten des Forschungsdatenzentrums Gesundheit mit den Daten der klinischen Krebsregister der Länder

👉 Sicherstellung der Anschlussfähigkeit an europäische Standards.

Offene Fragen:

❓ Bleibt die ärztliche Schweigepflicht gewahrt? Medizinische Kernkompetenzen sollen auf die Krankenkassen übertragen werden. Dies würde eine Verschiebung der Verantwortlichkeiten bedeuten.

❓Wie bauen die Kassen das medizinische Know-how auf? In Zeiten des Fachkräftemangels belastet dies die Sicherstellung der medizinischen Versorgung.

❓ Warum investiert der Bund Geld in die Gesundheitsforschung und integriert dann weder die geförderten Einrichtungen noch deren Ergebnisse?

Zum Hintergrund: Der Bund hat über 400 Mio. Euro in den Aufbau von Datenintegrationszentren der Medizininformatik-Initiative (MII) investiert. Darüber hinaus in Initiativen des BMBF wie: Nationale Forschungsdateninfrastrukturen (z.B. NFDI4Health, GHGA) und Netzwerke der Hochschulmedizin (NUM: 150 Mio. Euro ). Die Einbindung bzw. Anbindung wird nicht thematisiert.

❓Ist eine vollautomatische Datenausleitung aus der Patientenakte ohne vorherige Einwilligung nicht bedenklich? Müsste nicht zumindest gefragt werden, ob Forschung zu Thema x oder y unterstützt wird? Sollte nicht über die Verwendung der Daten informiert werden?


❓Ausgenommen sind die Daten der privaten Krankenversicherungen. Die PKV fordert die gleichen Rechte zur Weiterverarbeitung der Gesundheitsdaten ihrer Versicherten wie die GKV. Sollten dann nicht auch die Daten der PKV für Forschungszwecke zugänglich sein?

❓Warum nur die Verknüpfung der Daten mit dem Krebsregister? Andere Daten, die aufgebaut wurden (genomDE, MII, DZG, NFDI etc.) sollten ebenfalls berücksichtigt werden.

❓Was bezahlt die Industrie für die Nutzung der Daten?

Wie immer, wenn es gut werden soll, gibt es noch viel zu tun!

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